Parkinsono liga susirgo nesulaukęs nė 50-ies: „Pirma siuntė pas psichiatrus“

Turbūt nedaugelis žino, kad balandžio 11-oji – Pasaulinė sergančiųjų šia liga diena. 1817 m. britų gydytojas Jamesas Parkinsonas pirmasis išsamiai aprašė kai kuriems pacientams būdingą ramybės ir pozos drebėjimą, sukaustymą, sulėtėjimą, o antrojoje 19 a. pusėje garsus prancūzų neurologas ir psichiatras Jeanas Martinas Charcot šiai ligai suteikė Parkinsono ligos pavadinimą.

Šiandien Parkinsono liga – viena iš dažniausių degeneracinių nervų sistemos ligų, kuria pasaulyje serga daugiau kaip 10 mln. žmonių. Ji labiau būdinga vyresnio amžiaus žmonėms, taigi apskritai ja serga apie 1 proc. vyresnių nei 60 metų amžiaus gyventojų. Deja, sergamumas Parkinsono liga nuolat didėja, o ja serga taip pat vis daugiau ir jaunų žmonių. Plačiau apie šią ligą papasakojo Lietuvos Parkinsono ligos draugijos pirmininkė, medicinos mokslų daktarė neurologė Vaineta Valeikienė ir Algimantas, Parkinsono liga susirgęs jauname amžiuje.

 

– Kas gi ta Parkinsono liga ir kokie jos simptomai?

V. Valeikienė: Parikinsono liga – viena iš neurodegeneracinių ligų, atsirandanti dėl dopamino (tam tikro natūraliai organizmo gaminamo cheminio junginio) apykaitos sutrikimo galvos smegenyse. Ligos metu sutrinka ne vien dopamino apykaita, bet ir kitų neuromediatorių (organizme susidarančių cheminių junginių, pernešančių nervinius impulsus tarp nervinių ląstelių), todėl be klasikinių ligos požymių – drebėjimo, judesių sulėtėjimo, sukaustymo, koordinacijos sutrikimo, neretai žmogus patiria ir depresijos simptomų, kurie kartais pasirodo gerokai anksčiau, nei kiti klasikiniai Parkinsono ligos simptomai.

Kalbant apie klasikinius ligos simptomus, pagrindinis iš jų – judesių sulėtėjimas, taip pat – drebėjimas, kuris labiau pasireiškia ramybės būsenoje, ir sukaustymas, pusiausvyros nestabilumas. Liga visada prasideda vienos kūno pusės pakenkimu, o progresuodama ji pažeidžia ir kitą. Neretai ligos pradžioje jau pastebima pakitusi laikysena, eisena, o jei liga prasideda dešiniosios kūno pusės pakenkimu, pradeda keistis ir rašysena, mažėja, smulkėja raidės.

Liga labiau pastebima, jeigu pirmieji simptomai yra drebėjimas, tai yra tarsi stigma, kuri ir aplinkiniams lengviau krenta į akis, todėl tokie pacientai gan greitai kreipiasi į gydytojus specialistus. Tačiau jei ligos pradžioje vyrauja sukaustymas, keičiasi eisena, tampa sunkiau rašyti, šie simptomai, ypač kalbant apie vyresnio amžiaus pacientus, gali būti vertinami kaip senatviniai, todėl pasitaiko atvejų, kad Parkinsono liga diagnozuojama tik po kelerių metų. Tad jei pakito eisena, sulėtėjo judesiai, sąnariuose prasidėjo skausmai, taip pat pasikeitė laikysena, tokį pacientą turi būtinai apžiūrėti gydytojas neurologas arba ir Parkinsono ligos specialistas.

Beje, kalbant apie rankų drebėjimą, kai kurie pacientai dėl to labai išgyvena, jie mano, kad kiti labai greitai pastebi šį simptomą, Bet vien rankų, galvos drebėjimas dar nereiškia, jog tai – būtinai Parkinsono liga. Visada reikia pagalvoti ir apie kitas galimas ligas. Dažna rankų drebėjimo priežastis yra tiesiog savaiminis drebėjimas.

 

– Ar Parkinsono liga dažniau serga vyrai, ar moterys? Kokioje amžiaus grupėje ji pasitaiko dažniausiai?

Mokslinės literatūros duomenimis, vyrai Parkinsono liga serga dažniau. Dažniausiai susergama šeštajame–septintame gyvenimo dešimtmetyje, bet pastebima ir Parkinsono ligos jaunėjimo tendencija. Gydytojų specialistų jau nestebina ir trisdešimtmečiai, sergantys šia liga.

 

– Kiek užregistruota žmonių, sergančių Parkinsono liga, Lietuvoje? Kokios jos tendencijos?

Lietuvoje Parkinsono liga serga per 12 000 žmonių. Per pastarąjį dešimtmetį pastebima tendencija, kad kasmet vis daugiau diagnozuojama ja sergančiųjų. Galbūt tai galima sieti ir su geresne diagnostika, juk Parkinsono ligos konsultaciniu kabinetų tikrai yra nemažai, todėl pacientams prieinama specializuota pagalba. Tačiau iš tiesų Parkinsono ligos atvejų daugėja. Kaip minėjau, vis dažniau ši liga diagnozuojama jaunesniems pacientams. Kodėl ji jaunėja? Į šį klausimą sudėtinga atsakyti. Bet iš tiesų kasmet nustatome nemažai ligos atvejų tik vos 40 metų slenkstį perkopusiems, o taip pat ji pasitaiko ir 30-mečiams.

 

– Algimantai, esate vienas tų, kurie Parkinsono liga susirgo jauname amžiuje. Kiek Jums tada buvo metų ir kiek laiko jau sergate? Kokie buvo pirmieji ligos simptomai?

Algimantas: Pagal sergamumo Parkinsono liga Lietuvoje statistiką, tik apie 120 iš maždaug 11,5 tūkst. sergančiųjų neturi 50 metų. Esu vienas iš tų 120-ties. Man liga buvo diagnozuota prieš keletą metų, tuomet buvau tik perkopęs 40. Tačiau Parkinsono ligos diagnozė man nebuvo nustatyta iš karto. Iki tol turėjo praeiti keletas skaudžių ieškojimų metų. Teko išgirsti daugybę diagnozių, pirkti įvairius vaistus „gydymui“, atlikti įvairius tyrimus. Kas buvo skaudžiausia? Tai, jog buvau siunčiamas pas psichiatrus, psichoterapeutus. Kai kurie gydytojai visus mano nusiskundimus, per dieną atsirandančius eisenos pakitimus, pusiausvyros ir koordinacijos sutrikimus priskyrė psichosomatiniam susirgimui. Nežinau, ar dėl to, kad mano ligos eiga buvo netradicinė, ar tiesiog dėl per jauno mano amžiaus, Parkinsono liga man nebuvo diagnozuota anksčiau. Todėl per tuos paieškų metus liga progresavo, jos diagnozavimo metu jau buvo nustatyti abipusiai pakitimai smegenyse.

Tačiau per vėlai diagnozuota liga yra viena problema, o klaidinga diagnozė – kita. Pastaraisiais metais teko sutikti tikrai ne vieną žmogų, kuriam po kelerių metų ar ilgiau taikyto gydymo dėl Parkinsono ligos galiausiai buvo pasakyta, kad jis ja neserga. Taigi tokiais atvejais gydymas nutraukiamas ar, esant kitai ligai, keičiamas. O kas atsako už tai, kiek žalos vaistai padarė žmogui (šalutinio poveikio sąrašas netrumpas, ir vienu metu gydymui skiriamas ne vienas medikamentas)?

 

– Kaip pasikeitė Jūsų gyvenimas susirgus? Ar patyrėte ne tik fizinių sunkumų, bet ir psichologinių problemų?

Ligos diagnozės ieškojimo laikotarpiu kasdienis mano gyvenimas buvo smarkiai apribotas. Po darbo dienos, kai vos galėdavau paeiti, norėjosi vien poilsio, o vidinis diskomfortas dėl pusiausvyros sutrikimo ir nestabilumo vertė atsisakyti eiti į renginius ar viešumą.

Tačiau pagaliau sužinojus diagnozę ir pradėjus gauti medikamentinį gydymą (skirtą Parkinsono ligos simptomams slopinti), mano gyvenimo kokybė pasikeitė. Žinoma, ji pagerėjo. Bet psichologinis barjeras liko neperkoptas – nėra lengva pasakyti artimiesiems, draugams, pažįstamiems, kad sergi Parkinsono liga, kai esi jaunas, nes tai – viena iš senatvinių ligų.

 

– Vadinasi, Lietuvos visuomenėje žmonės, sergantys Parkinsono liga, ypač jaunesni, yra stigmatizuojami, atstumiami. Galbūt dažnai taip yra dėl nepakankamo žinojimo apie šią ligą?

Jauni žmonės, sergantys Parkinsono liga, iš tiesų bijo viešumo. Kol vaistais galima kontroliuoti ligą ir jos simptomus, tol žmogus dirba, gyvena kasdienį gyvenimą ir… ją slepia. Tai nestebina. Pavyzdžiui, tarp Lietuvos Parkinsono ligos draugijos narių žmonių iki 50 metų yra vos keletas. O kur likęs šimtas? Bet ar galima tikėtis jų drąsos ir atvirumo, kai visuomenei trūksta tolerancijos ir supratingumo, kai po straipsniu apie sergantįjį Parkinsono liga perskaitai komentarą „ta liga nuo alkoholio“, kai trūksta pagarbos net senjorams, sergantiems ja?

Lietuvos Parkinsono ligos draugija vykdo ir švietėjišką misiją – suteikia daug informacijos apie Parkinsono ligos gydymą. Apie draugijos veiklas galima sužinoti jos tinklalapyje www.parkinsonas.org. Bandant pasiekti dar platesnę auditoriją yra sukurtas Lietuvos Parkinsono ligos draugijos puslapis facebook’e, kur pateikiama informacija ir apie ligą, ir apie naujienas susijusias su liga, gydymu, patarimai, sergančių žmonių istorijos, įvairi kita aktuali informacija tiek sergantiesiems, tiek ir jų artimiesiems ar tiesiog įdomi, linksma informacija, priminimai apie vyksiančius renginius įvairiuose Lietuvos miestuose. Gera nuotaika, geros emocijos ir įspūdžiai labai svarbūs sergančiajam Parkinsono liga. Savo facebook‘o paskyras jau turi susikūrę ir Lietuvos Parkinsono ligos draugijos skyriai regionuose – Šiauliuose, Jurbarke, Vilniuje. Visų regionų skyriai buria sergančiuosius, jų šeimų narius, organizuoja susitikimus su gydytojais, savo renginius.

 

– Kaip Parkinsono liga gydoma? Ar vyksta pažanga šioje srityje? Gal galite pasidžiaugti kokiomis naujovėmis?

V. Valeikienė: Liga gydoma medikamentais, tačiau išsėmus medikamentinio gydymo galimybes ar greitai progresuojant ligai, atsiradus komplikacijoms, yra ir chirurginio gydymo galimybė. Galima pasidžiaugti, kad chirurginis Parkinsono ligos gydymas bei smegenų stimuliacija yra prieinami ir Lietuvoje. Tačiau, kad ir kaip norėtume šią ligą išgydyti, deja, kol kas mokslas šiuo metu to pasiūlyti dar negali. Pasaulyje taikoma ir kamieninių ląstelių terapija, tačiau jos efektas taip pat nėra ilgalaikis. Naujų medikamentų, kurie galėtų stabdyti ligos progresavimą, deja, nors ir labai to laukia pacientai, nėra. Tačiau yra vaistai, kurie, kaip byloja klinikiniai tyrimai, gali lėtinti ligos progresavimą, todėl svarbu pradėti gydymą kaip galima anksčiau.

 

– Kokios galimos prognozės žmogui, susirgusiam Parkinsono liga?

Liga yra lėtinė ir progresuojanti, bet kiekvienam ligoniui ji individuali. Taigi, vieni žmonės, susirgę šia liga, dar ilgą laiką išlieka darbingi, kitiems liga progresuoja greičiau, simptomai smarkiai mažina darbingumą. Ligos gydymas, ypač pažengusios, yra savotiškas menas, todėl tokie pacientai reguliariai turėtų būti konsultuojami Parkinsono ligos specialistų, kurie ir koreguotų gydymą.

 

– Algimantai, kokia iš tiesų reali sergančiųjų Parkinsono liga situacija Lietuvoje kalbant tiek apie medicininę, tiek apie socialinę pagalbą? Ar prieinamas moderniausias gydymas, vaistai, reabilitacija? Ko iš tiesų labiausiai trūksta, ką reikėtų keisti iš esmės ar tiesiog įgyvendinti, papildyti, kad Parkinsono liga sergantys žmonės galėtų geriau jaustis?

Sergančiajam Parkinsono liga nepakanka tik vaistų ir bendravimo, renginių. Yra būtina ir medicininė reabilitacija, padedanti sustiprėti, vėl atgauti jėgas. Nors dauguma sergančiųjų mankštinasi savarankiškai, bet bent kartais reikalinga ir kineziterapeutų pagalba, kad jie pakoreguotų, papildytų atliekamų pratimų kompleksą. Reikia ergoterapijos, masažų ir raumenis atpalaiduojančių vandens procedūrų. Tenka girdėti, kad vyresnio amžiaus sergantieji labai sunkiai gauna medicininę reabilitaciją, nors dažniausiai visai negauna. Labai gaila, kad nepagalvojama skiriant ambulatorinę reabilitaciją, kai po procedūrų ligonis dar turi grįžti į namus (retas kuris gyvena šalia reabilitaciją teikiančios įstaigos). Tokia reabilitacija netenka savo efektyvumo – dar pakeliui į namus atsipalaidavusį kūną vėl užvaldo sustingimas. O susimokėti už vietą (lovą ir maitinimą) sanatorijoje, išgali retas.

Mes, sergantieji Parkinsono liga, suprantame, kad ji nėra „mirtina”, ir mums sveikatos apsaugos sistema negali skirti ypatingo dėmesio. Esame dėkingi už kompensuojamus vaistus ir Valstybinės ligonių kasos dengiamas giluminės smegenų stimuliacijos operacijų išlaidas. Tačiau Parkinsono liga vis dar nėra išgydoma, nors ne vienam sergančiajam po apsilankymo Neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnyboje (NDNT) gali taip pasirodyti, kai padidinamas darbingumo ar sumažinamas neįgalumo procentas. Iš tiesų stebina, kai NDNT, nustačiusi naujus vertinimo kriterijus (nuo 2014 m. liepos 1 d.), perskaičiuoja procentus ir taip prieštarauja savo ankstesniems sprendimams nepagydomų ligų atžvilgiu. Net ir kartais pasitaikantys „pagerėjimai“ Parkinsono ligos pacientams yra laikini, jie gali greitai virsti būklės pablogėjimu trumpesniam ar ilgesniam laikui.

Lietuvos Parkinsono ligos draugijos facebook‘o paskyroje yra tokie britų aktorės Helen Mirren žodžiai: „Parkinsonas – lėtas, bet neišvengiamas procesas. Kasdienybė su juo yra sunki. Sergantieji šia liga niekada tiksliai negali atsakyti ‘Ar aš galėsiu, ar negalėsiu šiandien tai atlikti?‘ Niekas negali atsakyti į mano klausimą, kada aš susirgau ir dėl ko.“

 

 

Šaltinis: bernardinai.lt

 

Palikite komentarą