„Sveiki, mano vardas Lina ir žvyneline sergu jau 25 metus.“ – taip konferencijoje, skirtoje Pasaulinei žvynelinės dienai paminėti, prisistatė Lina Šlamienė, viena iš žvyneline, arba psoriaze, sergančių pacienčių.
Kartu su ja kalbėjo ir septyniolikmetė Karolina – ji prisipažino patyčių dėl ligos sudarkiusios išvaizdos nepatyrusi, tačiau palaidinių trumpomis rankovėmis atsisakiusi jau seniai. Šiuo metu abiem moterims paskirtas biologinės terapijos kursas. L. Šlamienė džiaugėsi, kad vasarą pirmą kartą vyko su šeima atostogauti prie jūros ir nebijojo nusivilkti viršutinius drabužius. Ne kartą ir Lina, ir Karolina buvo išvarytos iš kirpyklos, baseino, net ir iš Darbo biržos. Panašia patirtimi galėtų pasidalinti kiekvienas, sergantis žvyneline – šios ligos įkaitais tapę žmonės vis dar yra diskriminuojami, jie laikomis atgrasiais ir tikima, kad galima nuo jų užsikrėsti.
Iš kairės į dešinę: pacientė L. Šlamienė, sveikatos apsaugos viceministrė L. Vaidelienė, prof. dr. M. Bylaitė-Bučinskienė ir pacientė K. Eisinaitė. (ELTA nuotr.)
„Žvynelinė – ne užkrečiama liga. Ja neužkrėsi nei prisilietus prie sergančiojo odos, nei vilkėdamas tuos pačius drabužius, miegodamas toje pačioje lovoje, ar šukuodamasis tomis pačiomis šukomis. Žvynelinė – genetinė paveldima liga, kuriai didžiausią įtaką išoriniai procesai – stresas ar pasirinktas gyvenimo būdas. Žvynelinė gali pasireikšti labai įvairiai – nuo lengvos formos, kai vargina tik kelios plokštelės ir negausus pleiskanojimas ( iki 70 proc. pacientų), iki sunkios – kuomet visa kūno oda yra paraudusi, infiltruota, sausa, padengta plokštelėmis su storu balkšvu pleiskanų luobu, o sąnariai sustingę, skausmingi ir deformuoti. Šiuo metu žvynelinė yra suprantama kaip sisteminė liga.“ – aiškino Lietuvos dermatovenerologų draugijos prezidentė prof. dr. M. Bylaitė-Bučinskienė.
Pacientus paralyžiuoja baimė ir gėda
Tokios „sėkmės istorijos“, kaip Linos ar Karolinos, nėra dažnos. Laimingų pacientų, kuriems biologinė terapija bus tęsiama 3-5 metus, šalyje šiuo metu yra daugiau nei 130. Pasaulyje šią diagnozę jau išgirdo daugiau nei 125 milijonai žmonių. Lietuvoje žvyneline serga apie 1,5–2 proc. gyventojų.
Maždaug 70 proc. ligonių serga lengvesne žvynelinės forma, kai pažeista tik oda, o 30 proc. – kenčia nuo sunkesnės formos, o tai reiškia, kad liga nuolat atsinaujina. Bėrimai paūmėja keičiantis metų laikui, pavyzdžiui, rudenį, žiemą ar pavasarį. Netgi mažamečiai nėra apsaugoti nuo žvynelinės, kuri dažnai painiojama su alerginiu dermatitu.
„Labai gerai Liną suprantu, nes pats turiu šitą bėdą jau 4 metus. Praeitą žiemą taip „sudarkė“ kojas ir šonus, kad manęs apsinuoginusio nuo to laiko nei žmona, nei vaikai nemato – nenoriu gąsdinti. Vasara kurorte prie jūros eidavau vos prašvitus, kol nėra žmonių. Lindau į vandenį, nors buvo tik 15 – 16 laipsnių, nes sūrus jūros vanduo tikrai slopina šitą ligą. Kai pradėdavo atsirasti žmonių, susipakuodavau ir dingdavau, kad nepamatytų, kaip atrodau. Žiauru, niekam nelinkėčiau. Mirti nemirsi, bet kankins visą likusį gyvenimą.“
„Draugystės su žvyneline stažas – 48 metai. Buvo visko – ir nusivylimo, ir patyčių, ir kitokių išgyvenimų. Dabar po truputį gydausi, kada reikia praeinu visą fizioterapiją ir vandens procedūras. Kartais pagerėja, kartais būna visai gerai. Išmokau nekreipti dėmesio. Jei kas nors smarkiai putoja, tyliai palinkiu: ,,Kad tik nebūtų blogiau nei man.“ Yra baisesnių ligų ir bėdų. Čia tik bjauriai bjauri smulkmena.“
„Man 17 metų, žvyneline sergu nuo aštuonerių. Paveldėjau iš dėdės. Prasidėjo galvos srityje, labai daug pleiskanojo, bet per porą metų beveik visiškai nebesimatė. Vėliau atsirado nedideli žvyneliai rankų ir kojų sulinkimuose. Labai netrukdė, tik tamsių drabužių negalėjau nešioti visiškai, nes pastoviai purtydavau pleiskanas nuo pečių. Praeitas metais galvoje problemos beveik neliko (dėl specialaus šampūno), beveik nebepleiskanoja, tačiau šiais metais pradėjo rastis smulkūs žvyneliai ant viso kūno, ypač ant rankų. Jokio fizinio diskomforto nejaučiu, neniežti, bet kiek nemalonu akiai.. Žinau, kad liga blogės, todėl bandau atsisakyti nesveikos mitybos, žiūrėsim, kaip seksis. Gerai, kad nesveikų įpročių neturiu.“ – tokias savo asmenines „draugystės“ su žvyneline istorijas pasakojo anonimais norėję likti mūsų skaitytojai.
Jų patirtys tik patvirtina jau turimas žinias apie žvynelinę. Visuomenei trūksta žinių apie žvynelinę, vis dar galvojama, kad tai užkrečiama liga. 2014 m. likto tyrimo duomenimis, kas penktas nesergantis respondentas mano, kad žvynelinė – užkrečiama liga ir nurodė vengiantis kontakto su sergančiuoju žvyneline.
Žvynelinės ir psoriazinio artrito įtaka žmogaus gyvenimui yra reikšminga. Lietuvoje atlikta keletas gyvenimo kokybės tyrimų su žvyneline sergančiaisiais. Pastebėta, kad sergančiuosius žvyneline labiausiai neramina pati liga (75 proc.), lėtinė, banguojanti ir atsikartojanti jos eiga bei neigiamas aplinkinių požiūris. Beveik pusę pacientų patiria psichologinę įtampą dėl savo ligos. Kadangi žvynelinė vizualiai matoma problema, nuolatiniai bėrimai ir pleiskanų byrėjimas dviem trečdaliams apklaustųjų turi įtakos aprangos stiliui – renkasi drabužius dengiančius kuo daugiau kūno, kurie paslėptų defektus, ir kai kurių rūbų spalvų pasirinkimui. 70 proc. respondentų jaučia diskomfortą eidami į kirpyklą, vengia baseino, paplūdimio, įvairių sporto šakų ar situacijų, kai aplinkiniai gali pamatyti jų bendrą odos būklę. Daliai žvyneline sergančiųjų tekę išgirsti neigiamų baseino darbuotojų replikų ar draudimo lankytis baseine.
Dėl ligos atsisako turėti vaikų
Sergantieji žvyneline mano, kad jie atrodo prasčiau nei kiti, jų savivertė neretai būna sumažėjusi, jie jaučia vidinę įtampą dėl aplinkinių reakcijos bei jų komentarų. Trečdalis pacientų susiduria ir su sunkumais bendraujant su partneriu, girdi nuolatinius priekaištus dėl pleiskanojančių odos bėrimų. Apie 72 proc. sergančiųjų žino, kad tai ne tik neišgydoma, bet dar ir paveldima liga. Net 17 proc. apklaustųjų, žinodami, kad jų vaikai gali paveldėti ligą atsisakytų ar atsisakė turėti vaikų.
Žvynelinės gydymo taktika kiekvienam pacientui turi būti individuali, ilgalaikė nuo pat pradžių, todėl svarbu, kad tarp gydytojo ir sergančiojo žvyneline būtų geras tarpusavio supratimas, pasitikėjimas, užsimegztų atviras pokalbis. Nustačius diagnozę, gydytojas ir pacientas turi aptarti lūkesčius, išgyvenimus ir kartu siekti optimalaus gydymo rezultato bei nusistatyto individualaus tikslo. Parenkant gydymą reiktų atsižvelgti į paciento pageidavimus, gyvenimo būdą ir kokybę bei psichosocialinę savijautą. Lengvos žvynelinės atveju gydymas yra efektyvus drėkinamaisiais losjonais, gydomaisiais šampūnais, lokaliais medikamentais (salicilo, sieros, kortikosteroidų, kalcipotriolio ir kt.) bei jų kombinacijomis. Patartina juos periodiškai rotuojančiai keisti, nes priprantama. Efektyvi ir foto terapija ultravioletiniais spinduliais. Esant vidutinio sunkumo ir sunkiai žvynelinei, taikomas sisteminis gydymas metotreksatu, acitretinu ar biologiniais vaistais.
Lietuvos dermatovenerologų draugijos prezidentė prof. dr. M. Bylaitė-Bučinskienė teigia, kad Lietuvoje turimos visos reikiamas žvynelinei gydyti odos priežiūros priemonės bei vaistai. Individualiai pritaikius gydymą, galima efektyviai valdyti ligą. Įdomu tai, kad net 67 proc. sergančiųjų nežino, kas yra biologinė terapija, ir kad ji prieinama Lietuvoje.
Biologiniai vaistai nėra naujiena, kai kurie iš jų naudojami daugiau nei šimtą metų. Vakcinos ir insulinas, kuris naudojamas cukriniam diabetui gydyti, yra gerai žinomi biologinių vaistų pavyzdžiai. Pastaraisiais dešimtmečiais kuriami ir pradėti naudoti biologiniai vaistai uždegimo ligoms – žvynelinei (psoriazei), psoriaziniam artritui, reumatoidiniam artritui ir uždegiminėms žarnyno ligoms gydyti.
Biologiniai vaistai veikia blokuodami perdėtą imuninį atsaką. Vieni jų slopina T limfocitų aktyvavimą ir judėjimą, kiti mažina imuninių ląstelių kiekį odoje ir kraujyje arba blokuoja signalines molekules. Biologiniai vaistai neišgydo žvynelinės ir psoriazinio artrito, tačiau sumažina ar pilnai pašalina jų simptomus (išbėrimus, sąnarių uždegimą), gali sustabdyti sąnarių irimo procesus ir negrįžtamą jų funkcijos sutrikimą.
Kviečia nemokamai pasitikrinti
Spalio 23 d. 13-16 val. V. Kudirkos aikštėje (V. Kudirkos a./Gedimino pr., Vilnius) vyks švietėjiška kampanija „Žvynelinė – neužkrečiama liga!”, kuri skirta ne tik sergantiems žvyneline, jų artimiesiems bei draugams, bet ir visai visuomenei.
Kampanijos metu patyrę ir kvalifikuoti gydytojai dermatovenerologai atsakys į klausimus apie žvynelinę, bus dalinama informacija apie ligą ir jos gydymą, apie visuomenės žinias bus vykdoma anoniminė apklausa, rodomi vaizdo siužetai žvynelinės tema. Palapinėje bus eksponuojama Vilniaus Justino Vienožinskio dailės mokyklos vaikų paroda-konkursas „Žvynelinė vaikų akimis“.
